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734.第二个话题

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【明天十-十一点】
  
  近日,一场面向贵州黔西南州的线上义诊活动在上海市东方医院举行。由中国医师协会美容与整形医师分会会长、上海市东方医院整形外科主任江华教授领衔的专家团,通过网络连线为黔西南州患者送去诊断意见,并提供医疗救助。
  
  一上午的时间,江华主任所在的义诊室远程接诊了10多位小耳畸形的患儿,耳再造正是江华主任的专长之一。
  
  三年前,江华主任离开了工作多年的上海长征医院,加入上海东方医院担任整形外科主任。在他的计划中,他希望在未来3-5年时间内,将上海东方医院整形外科建设成为上海排名前三、全国排名前十的整形外科。
  
  “中国能做耳再造的医生,一只手能数过来”
  
  据江华主任估计,中国5000-6000个孩子中,就有一个小儿畸形患者。这对于一个有着14亿人口的国家来说,需要耳再造的患者很多,但能做的医生却极少。
  
  “一只手就能数过来。”这是江华主任对中国能做耳再造的医生数量的判断,这是因为,不管是先天性还是后天性耳缺损,要进行耳再造的手术难度非常大。
  
  “在我们整形外科,耳再造被列为四级手术,是最高等级,手术难度很大,手术效果不确定,手术的并发症相对较多,而且客观的来讲,目前还没有一个理想的手术方法,能够满足所有的耳畸形患者。”
  
  江华主任介绍,目前临床上耳再造的手术方法主要有两大类,一类是完全扩张法,在患儿的患侧耳后埋入一个“水囊”,医生每周持续向水囊注水,达到扩张目的。完全扩张法耳再造的手术共分为三期完成,一期扩张器置入术,二期耳再造术,半年后行三期再造耳廓修整术。
  
  在江华主任看来,完全扩张法比较稳定,手术效果也不错,但最主要的问题是手术次数较多,治疗时间很长,前后需要持续一年左右,对孩子生活学习会带来很大影响,而且整个治疗过程中孩子需要承受的痛苦更多。
  
  耳再造的另一个手术方法是直埋法,取患者适量肋软骨,依照患者健康侧耳朵形状雕刻成耳廓支架,埋入耳后皮肤下,半年后再进行立耳手术。这一方法不需要注水扩张,但也需要两次以上手术。
  
  过去30年来,江华主任和团队一直从事耳再造方面的临床和研究工作,他看到过因为难忍频繁注水带来的痛苦,患儿从病房里逃到大街上,医生和护士在身后追着。“病人不断反映的一些痛苦和要求,我们作为医生是有责任进行不断研究和探索的。”
  
  近几年来,江华主任和团队终于找到了手术改进的方法:自体肋软骨支架移植一期耳再造术。将耳再造手术次数从三次缩减为一次完成,整体治疗时间从半年到一年,缩减为一个月。
  
  “这对于病人来说,当然是获益的,但对我们医生则是一个很大的挑战。”江华主任说,“多次手术变成一次手术,手术难度就大大增加了,如果技术不稳定的话,手术效果也会有一些差异;另外手术时间也比较长,过去分2-3次手术做,每次手术只要2个小时就能完成,现在一次手术要做5-6个小时。”
  
  江华主任也坦言,改进后的手术方法他们现在仍然不断探索、不断改进,希望技术能够更加稳定,治疗效果更好。
  
  耳再造术是一个系统工程,需要一个团队来完成。在东方江华主任的耳再造团队,用江华主任的话说:分工协作,流水作业。“有医生专门取肋软骨,有医生负责雕刻,有医生专门做手术,是团队作战,不是一个医生从头做到尾。”
  
  江华主任特别指出,耳再造术中最需要天赋的环节就是肋软骨支架的雕刻,雕刻作为一门艺术,是需要有一定天赋的,江华主任团队中有一位郭荣博士,很有雕刻的天赋,雕刻出来的支架栩栩如生。“这使我们的工作很快上升到一个大的台阶。”
  
  除了持续改善手术技术外,江华主任还很重视患者的教育。对先天性耳畸形患儿家庭来说,从孩子出生那一刻起,父母就会陷入焦虑之中,开始四处求医。而目前学界认为,耳再造手术最佳年龄是患儿5岁-8岁之间。
  
  江华主任解释:“人类的耳朵一般10周岁后就不再生长了,所以在上世纪90年代前,我们比较强调10岁之后做,后来跟国际接轨后,接受了一些新的理念,就是要考虑孩子的心理健康,孩子到了七八岁就要上学了,过集体生活,耳朵畸形会被嘲笑,所以我们希望在孩子学龄前就把手术做好,根据解剖学家的研究,人类耳朵5周岁时就能达到正常耳朵大小的80%以上,所以我们选择五周岁后做。”
  
  因此,在接诊耳畸形患儿时,对于已经满5周岁的孩子,江华主任会劝患儿家长尽快给孩子做手术,而对于还没满5周岁的孩子,江华主任对患儿家长叮嘱最多的就是不要带孩子乱投医,乱投医会加深孩子的心理阴影。“在孩子还没到手术年龄时,不要去过度关注孩子的耳朵,也不要在亲友间议论,就当没这回事,给孩子头发留长一点,遮挡一下,让孩子健康快乐的成长。”
  
  和大多数疾病有很多医院可以选择不同的是,国内能做耳再造手术的医院屈指可数,患儿家长病急乱投医不仅给孩子带来心理阴影,也可能会遭受不规范的诊疗,带来难以预料的后果。在对黔西南的义诊中,就有一个两岁大的患儿家长反映,有医院让他们尽快去做手术,被江华医生及时制止了。
  
  在义诊过程中,患儿家长咨询最多的除了医疗本身之外,就是医疗费用的问题。耳再造手术整体医疗费用需要8万元左右,因为器官畸形不被认为是疾病,所以很多地区的医保都不覆盖,需要患者自费。对此,江华主任说:“我觉得这是不合理的,它就是疾病,但国家经济还没能发展到能够医保覆盖的程度,所以这更需要社会各方伸出友爱之手,帮助贫困的患儿家庭。”